Jukan tarina
Jukka oli 10-vuotias kun jalat menivät alta. Outojen oireiden syyksi paljastui kasvain, joka löytyi selkäytimen yläpäästä. Jukka kävi läpi varhaisteini-iässä useita leikkauksia. Neurokirurgia ei vielä ollut kovin kehittynyttä 80-luvulla. Haastavasta paikasta selkäytimen sisältä kasvainta leikattaessa tapahtui ehkä se kaikkein pelätyin: Jukka sai selkäydinvaurion.
Sen jälkeen Jukka liikkui pyörätuolilla. Tuntoraja oli navan alla. Virtsaaminen alkoi onnistua jotenkuten vähitellen, ja Jukka jäi pois julkisen terveydenhuollon seurannasta. Virtsaamisen kanssa oli kuitenkin aina ongelmia. Jukka muistaa vuosia jatkuneen alituisen vessan etsimisen ja että vahinkoja tuli vähän väliä.
Jukan vamma eteni vähitellen. Jukalle ehdotettiin ratkaisuksi urtseja, urinaaleja, eli penikseen laitettavaa kondomia, josta lähtee letku, jonka päässä on jalkaan tarralla tai nauhoilla kiinnitettävä virtsapussi. Alkoivat kovat kivut. Terveydenhuollosta ehdotettiin, että kivut johtuivat selästä. Niinpä Jukka joutui Tyksin kipupolille.
Jukan selkäydinvammautuneitten kohtalotovereiden joukossa ihmeteltiin, miksei Jukka katetroi. Urohoitajan Jukalle tekemissä urodynaamisissa tutkimuksissa ilmeni, että Jukalle jäi rakkoon yli puoli litraa jäännösvirtsaa. Kun kymmenen vuoden oireilujen jälkeen katetrointi vihdoin aloitettiin, hävisivät kivut ja virtsankarkailut loppuivat.
Urohoitajan kanssa etsittiin Jukalle sopivaa katetria. Käytön aloittaminen pitkittyi, sillä Jukalle toimivaa katetria ei löytynyt hoitavan tahon listoilta, ja sitä ei olisi hänelle haluttu antaa. Vänkäsin ja vänkäsin, ja lopulta sain tarvikkeen. Tässä tullaan siihen, että lain mukaan jokaisella on oikeus saada asianmukainen tarvike, Jukka kertoo.
Jukka on pohtinut paljon sitä, kuinka moni mahtaa olla samassa tilanteessa. Sairausperäisen tarpeen omaava jää helposti auto-onnettomuudessa vammautuneen varjoon. Jukan mielestä asenteissa kun on nähtävissä, että onnettomuudessa vammansa saaneen hoito koetaan akuutimmaksi ja tärkeämmäksi.
Jukan kokemuksen mukaan moni sinnittelee ilman asianmukaisia hoitotarvikkeita vaikka niitä olisi saatavilla.
Asianmukainen hoito vaatii myös potilaan aloitteellisuutta. Kun selkäydinvammaiselle laaditaan kuntoutussuunnitelmaa, voi olla vaikea vastailla kysymyksiin virtsaamisen toimivuudesta. Hoitavan tahon pitäisi kartoittaa tilanne huolella. Urodynaaminen tutkimus kertoo paljon. Myös yksilölle sopivan hoitotarvikkeen etsimiseen pitäisi paneutua nykyistä huolellisemmin. Potilailla on tapana valehdella ja vähätellä tilannettaan.
Jukka kertoo hoitotarvikkeiden kotiinkuljetuksen olevan yksi tärkeä iso uudistus, joka on parantanut hänen elämänlaatuaan.
Hoitotarvikkeet on oikeus saada kotiinkuljetettuna. Hoitotarvikkeet jaetaan kolmen kuukauden tarpeisiin kerrallaan. Se merkitsee valtavaa määrää pakkauksia kerrallaan kotiin kannettavaksi. Pyörätuolissa kulkevalle se on ollut iso, yksin toteutettavaksi jopa mahdoton operaatio, Jukka päättää.
